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18/12/2023 15h21 Atualizado 18/12/2023
Luma, 23 anos, e o marido estavam juntos há apenas um mês quando🌧️ o teste de gravidez deu positivo. Ben não foi planejado, mas passado o susto, o casal começou a se apaixonar🌧️ pelo filho. A gravidez evoluiu bem até o quinto mês, quando a psicóloga de Rio Claro, São Paulo, recebeu uma🌧️ notícia difícil — o bebê foi diagnosticado com ascite fetal, uma condição rara.
Foram diversos exames e consultas com especialistas e🌧️ em cidades diferentes, sem sucesso. Até que, em outubro de 2023, Ben nasceu durante uma cesárea de emergência. O pequeno,🌧️ ainda prematuro, viveu por 9 horas — o que, segundo a mãe, foi considerado um milagre. "Graças a essas 9🌧️ horas, pude me despedir, pegar emaplicativo aposta onlinemãozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido🌧️ doloroso, ele lutou por mim e eu por ele até o último instante", disse ela.
Famílias que perderam seus bebês compartilham🌧️ suas histórias e falam do desafio de recomeçar
Hoje, Luma decidiu dar voz para mulheres que passam por perdas semelhantes. "Quando🌧️ precisei, não achei estudos acadêmicos que falavam especificamente sobre a dor que, inclusive, não tem nome. Quando se perde os🌧️ pais, você se torna órfão, mas e a mãe que perde o filho?", questiona. Confira, abaixo, ao depoimento completo que🌧️ Luma concedeu à CRESCER.
"Quando descobri que estava grávida, meu choque foi muito grande — tinha 21 anos e estava no🌧️ último ano da faculdade. Além disso, estava em um novo relacionamento há apenas um mês. Meus maiores medos eram a🌧️ reação das pessoas e se teria que deixar minha faculdade na reta final. Mas a reação dos meus pais me🌧️ trouxe calmaria. Eles me apoiaram e estiveram do meu lado. Por outro lado, algumas pessoas da família do meu namorado🌧️ (que hoje é meu marido) reagiram muito mal e não aceitaram a vinda do Ben, o que dificultou meu processo🌧️ de descobrimento enquanto mãe. Mesmo assim, Matheus ficou ao meu lado e assumiu todas as responsabilidades que vieram e que🌧️ ainda viriam. Éramos muito jovens, nem emprego tínhamos, e fomos atrás de tudo.
Durante os primeiros meses do meu pré-natal, foi🌧️ tudo foi tranquilo, não havia nada de errado. Mas por volta dos 4/5 meses, no dia da revelação do sexo,🌧️ descobri que Ben tinha uma condição rara chamada ascite fetal. Ficamos desesperados, sem chão. Ninguém sabia explicar muito bem o🌧️ que era e haviam poucos estudos para se embasar. Procurei artigos científicos, matérias e não achava nada sobre o assunto.🌧️ Durante esse processo, meu obstetra dizia que não tinha o que fazer além de esperar. E eu, enquanto mãe, sabia🌧️ que não deveria esperar e, sim, tentar algo que pudesse me guiar para algum tipo de tratamento. Nesse período, passei🌧️ por diversos médicos e foram todos muito ríspidos comigo. De tanto cobrar meu obstetra, ele me ofereceu um tratamento alternativo🌧️ — mas eu teria que colocar minha vida em risco.
A ascite do Ben se deu por conta da aceleração do🌧️ seu coração. Ele era arrítmico e, para a ascite sumir, precisávamos diminuir a frequência cardíaca. Mas ao fazer isso, a🌧️ minha frequência cardíaca também poderia diminuir. E se diminuísse, eu poderia ter uma parada cardíaca a qualquer momento. De início,🌧️ fiquei assustada. Os médicos me deram apenas um dia para decidir e, inicialmente, neguei. Tive medo de que meu filho🌧️ e eu não resistíssemos, mas isso trouxe muito julgamento. As pessoas diziam que eu não queria o meu filho e🌧️ que deveria, sim, colocar minha vida em risco.
Depois de dois dias chorando e de muito nervosismo, optei pelo tratamento. Fui🌧️ encaminhada para Botucatu, onde tomei a medicação para o coração por três dias, mas o tratamento não funcionou. Lá, os🌧️ médicos disseram que nunca tinham visto um caso como o meu, que não haviam estudos que comprovassem a eficácia do🌧️ tratamento. Fui enviada novamente para casa — a essa altura, a ascite fetal já estava virando hidropsia fetal, que é🌧️ a evolução do caso, e teria que esperar Ben vir a óbito para que o parto fosse feito. Eu não🌧️ aceitei o diagnóstico, procurei meu plano de saúde e exigi que fizessem algo. Fui encaminhada para um hospital privado de🌧️ Campinas e, de lá, após mais três dias tomando medicação para a frequência cardíaca, optaram por fazer o parto prematuro🌧️ do Ben, pela minha segurança e porque ele estava em sofrimento fetal.
Os dias que antecederam a chegada de Ben foram🌧️ de grande sofrimento — de hospital em hospital, cidade em cidade. Os médicos não sabiam o que fazer diante do🌧️ meu caso. Ele nasceu no dia 10 de outubro de 2023, às 18h30, após uma cesárea de emergência. O parto🌧️ foi rápido e a equipe foi muito empática. Meu marido participou do parto e conversou comigo durante toda a cirurgia,🌧️ me acalmou e o tempo todo disse que as coisas ficariam bem. Embora todo o processo tenha sido triste, Ben🌧️ nasceu e sobreviveu por 9 horas, o que foi considerado um milagre, pois a hidropsia fetal é incompatível com a🌧️ vida e são raros os casos de bebês que sobrevivem por tanto tempo.
Graças a essas 9 horas, pude me despedir,🌧️ pegar emaplicativo aposta onlinemãozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido doloroso, ele lutou por🌧️ mim e eu por ele até o último instante. Ele faleceu por volta das 3 horas da manhã. Quando recebi🌧️ a notícia, fiquei em silêncio por horas, mas durante a madrugada, tive uma crise muito forte — gritava, chorava e🌧️ os médicos tiveram que me dar um calmante por conta dos pontos da cesariana. Esse foi o dia mais difícil.🌧️ No dia seguinte, fomos liberados e, um dia depois, fizemos seu velório. Nesse dia, eu decidi que só estaria presente🌧️ na despedida, as pessoas que fizeram parte da nossa luta, que nos apoiaram e não julgaram a nossa dor.
Os dias🌧️ pós-perda foram difíceis e todo dia achava que não iria aguentar, que não teria mais vida. Muitas pessoas, parentes do🌧️ meu marido, foram cruéis comigo, o que dificultou meu luto — pediram presentes de volta e devolvemos. Eu sinto a🌧️ dor do luto até hoje, mas a dor do tratamento cruel das pessoas paralisa, machuca, mexe com a autoestima e🌧️ faz com que a gente sinta uma culpa que não é e nunca foi nossa. Levei meses para conseguir sair🌧️ da cama e voltar a viver.
Depois de quase um ano, eu voltei a estudar e decidi que faria meu TCC🌧️ (trabalho de conclusão de curso) sobre a perda gestacional. Quando precisei, não achei estudos acadêmicos que falavam especificamente sobre a🌧️ dor que, inclusive, não tem nome. Quando se perde os pais, você se torna órfão, mas e a mãe que🌧️ perde o filho? A partir da minha história, entendi que o luto gestacional, perinatal e neonatal é um luto invisível🌧️ e silenciado. Decidi que a vinda do Ben serviria para algo maior: tornar a dor das mães visível e válida,🌧️ fazendo com que essas mulheres não se sintam sozinhas, como eu me senti. Se eu pudesse dar um conselho seria:🌧️ existe vida após o luto. Não existe uma receita mágica para lidar com a perda, mas não se compare. Para🌧️ algumas, o luto dura dias; para outras, dura anos. Só você conhece aaplicativo aposta onlinedor e o tempo que precisa🌧️ para lidar com ela."
Sobre ascite fetal
Segundo a neonatologista Lilian dos Santos Rodrigues Sadeck, membro do Departamento de Neonatologia da Sociedade de Pediatria de🌧️ São Paulo (SPSP), a ascite fetal trata-se da presença de líquido livre na cavidade abdominal. "Ela pode ser isolada ou🌧️ associada a outras alterações. O diagnóstico é feito pelo exame de ultrassonografia morfológica do feto, que deve ser realizado em🌧️ todas as gestantes, no 1º e no 2º trimestre de gestação", alerta.
A médica explica que no ultrassom morfológico de primeiro🌧️ trimestre é possível avaliar muito bem os ossos do crânio, mãos, pés e parede abdominal. "É nesse exame que a🌧️ maior parte dos defeitos mais graves é descartada – mas nem todas são detectáveis, já que algumas estruturas ainda são🌧️ muito pequenas e complexas, enquanto outras ainda estão em desenvolvimento. No ultrassom morfológico de segundo trimestre, o foco é avaliar🌧️ sistematicamente as estruturas do bebê — como os órgãos — e, com mais detalhes, pois o bebê já cresceu bastante🌧️ e mede cerca de 20 centímetros da cabeça aos pés", disse.
O diagnóstico da ascite fetal é simples, mas, segundo Lilian,🌧️ a tarefa difícil é determinar as causas. "É de grande importância encontrar a causa, pois está diretamente ligada ao prognóstico🌧️ fetal. Por isso, avaliações seriadas ultrasonográficas associadas à observação da história natural da doença e exames complementares são fundamentais, pois🌧️ permitem intervenções precoces, quando necessárias, assegurando o bem-estar materno-fetal", esclarece.
Na maioria dos casos, não há risco para a mãe, pois🌧️ trata-se de um problema específico do feto. Já as chances de sobrevivência de um bebê com ascite dependem da causa.🌧️ "As causas podem estar associadas a anomalias cromossômicas, infecções intra-uterinas, malformações fetais (especialmente dos sistemas cardiovascular, gênito-urinário ou gastro-intestinal) e🌧️ a causas imunológicas, como na anemia relacionada à isoimunização Rh", afirma. Apesar de a condição ser complexta, a médica explica🌧️ que "alguns casos de fetos com ascite isolada podem ter bom prognóstico, com resolução espontânea antes do nascimento".
O pediatra Celso🌧️ Rebello, do Departamento de Neonatologia da SPSP, complementa dizendo que a ascite fetal é um dos primeiros sinais de hidropsia,🌧️ diagnóstico do bebê do pequeno Ben. "A hidropsia é o acúmulo de líquido em locais onde não deveria ter líquido🌧️ nenhum, como tecidos da pele, cavidade abdominal, ao redor do coração... A condição pode acabar levando a um quadro com🌧️ edema generalizado, ou seja, em todo o corpo, que é uma condição grave", disse.
"Não é raro não chegar ao diagnóstico.🌧️ Você entende o que o bebê tem, mas, muitas vezes, não descobre a causa", esclarece — e a causa é🌧️ fundamental para determinar o tratamento. "A ascite pura não é uma manifestação de algo maior. Ela pode regredir. Existem ascistes🌧️ que regridem espontaneamente e são situação bem menos graves — nesse caso, sem edema ou acúmulo de líquidos. Geralmente, são🌧️ casos leve. Mas quando o bebê é diagnosticado ainda no útero, é fundamental fazer o acompanhamento, pois nunca se sabe🌧️ se vai evoluir ou não para hidropsia. Diria que menos de 10% dos casos de ascite evoluem para hidropsia. Mas🌧️ cada caso é diferente do outro", pontuou.
A mortalidade, em casos de ascite, é alta. "Aproximadamente metade dos bebês acabam não🌧️ resistindo. Existem muitas causas e muitas delas são raras. Então, na hora do diagnóstico, existe uma dificuldade para chegar a🌧️ causa. Hoje, na medicina, há mais ferramentas disponíveis para lidar com a condição, mas continua sendo uma situação difícil. Para🌧️ termos acesso ao bebê e fazer a investigação, existe limitação, já que se trata de um bebê que ainda está🌧️ no útero. A prematuridade também dificulta a evolução do bebê. Se ele nascer a termo, a situação, por sí só,🌧️ já é complicada, com a prematuridade, a mortalidade evoluiu ainda mais", conclui.
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A gravidez de Luma, 23, aconteceu🌧️ de forma inesperada, assim como o diagnóstico do filho, que indicou uma condição rara. O pequeno nasceu prematuro e sobreviveu🌧️ por apenas 9 horas — mas o suficiente para mudar completamente a vida da mãe: "Quando se perde os pais,🌧️ você se torna órfão, mas e a mãe que perde o filho? A partir da minha história, entendi que o🌧️ luto gestacional, perinatal e neonatal é um luto invisível e silenciado"
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